Гледам лекцията ѝ за TED. Изглежда подготвена, мисълта ѝ тече гладко, на екрана се сменят таблици със статистики и снимки от семейния архив. За 20 минути се налага да избърше очите си поне 3 пъти. Така ще се случи и в нашия разговор в едно кафене до Народния театър. Надежда е майка на Алла и Борис. Като всяка нормална майка обича децата си еднакво и ужасно много. В интервюто, което ще прочетете обаче, почти няма да стане дума за дъщеря ѝ. Ще говорим най-вече за сина ѝ и неговите потребности. Борис е дете с красиви сини очи и аутизъм. И второто често налага обяснения. Затова, когато попада на видеото Amazing thing Happen („Случват се удивителни неща“) на Алекс Амелинес, Надежда прави всичко възможно, с помощта на познати и непознати, да получи правата, за да го адаптира за българските зрители. Така видеото стига и до мен. После намирам и нея. За да разбера, че аутизмът може и да бъде обяснен в петминутно видео, но се живее всяка секунда и с всяка част от съществото на майката. Завинаги.

Надежда Данабашева разказва за Борис. Нейният син.  

Гледах лекцията ти за TED. Беше много емоционална.

Беше хубаво, защото лекцията ти се пресява през хората, които също ще участват. Всеки дава мнението си и уж бяхме подготвени, пък накрая…

Да, беше подготвена, пък се разплака.

Мислех си, че съм готова за подобно излагане в този малък интимен кръг. Но като застанах в този кръг, може би и защото дъщеря ми беше там… (очите й се насълзяват) Извинявай, много съм ревлива (сваля очилата си и избърсва очите си). Та, сестра ми беше там, дъщеря ми, пък и да видя всичко на големия екран… Беше доста различно усещането. Не беше предвидено да е толкова емоционално. Темата трябваше да е по-информативна. Да запознаем хората не толкова със състоянието, колкото с подводните камъни, които ще срещнат по пътя си. По време на ТЕД много хора се свързаха с мен по различни причини, като голяма част от тях имат познати, приятели, които не знаят с кого да се свържат, не могат да определят тяхното дете аутист ли е. Въпроси, на които аз не мога да отговоря директно, но нямаше кой да ги насочи, няма информация в действителност.

В 2017? Това от мястото, в което живеем ли е?

Не е от мястото, в което живеем. В интерес на истината, европейските държави са доста по-назад от САЩ, които още от 90-те години разпознават това състояние и работят по въпроса как да го диагностицират, как да се работи с тези деца, хора… И Европа тепърва ги догонва. А в България специалистите са малко, но много адекватни. За съжаление, не тези, които са на държавна работа.

Жалко, защото първо стигаме до тях.

Да. Освен това, те са единствените, които могат да поставят официална диагноза. Всичко останало е въпрос на спекулация и приказки между родители и хора, които евентуално имат някакво мнение по въпроса. Та, не е от държавата. По-скоро е от това, че дълги години тези състояния са били диагностицирани по друг начин, като други състояния. Това се случва и до ден днешен. Деца, които не говорят, се определят като неми и какво ли още не. А колкото повече се познава това състояние, толкова по-конкретни стават диагнозите. А това е част от решението на проблема – да го посочиш и да започнеш да се бориш с него.

Кой го посочи при вас за първи път?

Аз дълго време отричах, че синът ми е аутист. Но това може би се случва при всички родители. Моят съпруг беше този, който се разрови, започна да чете по-сериозно и един ден просто каза: „Жена, това дете е аутист“. Аз, естествено, отговорих: „Това не е вярно!“ Факт е, че тогава нищо не знаех за аутизма. Бях чувала, но не се бях интересувала. Казах: „Детето просто е по-различно, ще навакса, ще се справи”. А той тайно от мен записа час при доктор Янева. Отидохме с детето, постояхме минута и половина, тя ни попита: „Вие за какво сте тук?“ и ние отговорихме: „Искаме да знаем дали има причина да се притесняваме“. Тогава тя каза: „Да, има причина да се притеснявате“ (просълзява се). И камъкът падна.

Ти „разпадна“ ли се?

Тогава още не. След това те имат една процедура, защото особено при децата диагнозата не се посочва направо. Насрочват комисия, отнема два месеца, за да се съберат специалисти и да прегледат детето. Чакай, трябва да си избърша очите (сваля очилата си отново и бърше сълзите си). И всъщност след като започнахме тази процедура, след два месеца получихме официалния документ от болницата, в който пишеше „детски аутизъм“. И тогава дойде „разпадането“. Може би, защото за тези два месеца и аз си наваксах много от пропуснатото знание, което ми трябваше, а също така се срещнах с други хора, чиито деца имат диагнози и вече знаех какво ни очаква.

На колко години беше тогава Борис?

На три и половина, което за него беше късна диагноза. Деца под три години се избягва да се диагностицират и това не е ок, защото се губи много време за работа. Има деца, които от година и половина могат да бъдат диагностицирани. Идват чужди специалисти и го правят. Тук се губи още година и половина – две за диагностика. Това е едно от разковничетата да пребориш колкото можеш това състояние. Аутизмът е до живот. Той не е болест, но е състояние, с което те ще живеят до края на живота си. И борбата да имат самостоятелен живот, да са достатъчно активни, да имат нормален пълен живот, с работа и семейство, ако решат, е голяма. Това е. И колкото по-рано решиш да започнеш борбата, толкова по-добре и по-лесно се случват нещата. Както при всяко дете – по-лесно учат като са по-малки и са по-податливи на промяна.

А може би, защото родителите отричат.

Като цяло, ние отричаме до последно, факт. Или пък “На нас това няма да ни се случи“. Но напоследък много се говори за това състояние, дори сме по-наплашени, отколкото трябва, защото все още няма точни рамки. То не може и да има. Знаеш ли, има хора, диагностицирани на 60 години. Цял живот са живяли така и това никога не им е пречело.