Светльо, за когото чашата винаги е наполовина пълна

"Този апарат е удобен за носене, за разлика от апарата, който имах като малък. Тогава си спомням, че имаше една кутия към него с акумулаторна батерия. Носех я на гърба си, закачена с безопасна игла, висеше с кабел с дължина около 8 - 10 см. Беше тежка и всичките ми дрехи бяха с дупка на гърба. Освен това постоянно ме спираха да не тичам, за да не ми прекъсне кабела, който беше много скъп и дефицитен. Не трябваше да се потя, защото тогава просто се повреждаше апарата и имаше опасност да спра да чувам за няколко седмици. И как едно дете живее така?!"

24 януари ‘20
Автор: Диана Алексиева
Фотограф: Марияна Петрова
LoadingЗапази за по-късно 12'

Светльо, за когото чашата винаги е наполовина пълна

24 януари ‘20
Автор: Диана Алексиева
Фотограф: Марияна Петрова

Той е на 22 години, студент в Националната художествена академия. Няма да го различите от връстниците му, освен ако не се загледате в ушите му и не забележите странното апаратче над едно от тях. Ако пък го заговорите и той се вгледа внимателно в устните ви или пък помоли да повторите това, което казвате, може да го вземете за чужденец. Светльо е българин и с апаратчето не слуша музика. Посредством него той чува света. Срещаме го във връзка с проекта „Не чувам, но съм тук и имам какво да кажа“*.

Интервюто представя Светлин Михайлов.

Здравей, Светльо! Ти си последният, с когото разговаряме във връзка с кампанията „Не чувам, но съм тук и имам какво да кажа”. Как мислиш, когато хората четат вашите истории, променя ли се по някакъв начин тяхното отношение към хора като вас?

Много се радвам, че хората четат нашите истории. Ние самите имаме нужда да споделим как се чувстваме, защото цял живот се учим да говорим по-добре. А какъв би бил смисълът от това, ако няма кой да те чуе?  Полагаме големи усилия за постигането на неща, които за връстниците ни са обичайни и дребни. И някак си в цялата тази борба се чувстваме, че губим себе си и не можем да покажем какво действително ни интересува и е важно за нас. Защото основна цел е постигането на възможно най-добра комуникация.

При случайни или краткотрайни и незадълбочени контакти, обикновено хората подхождат положително към мен. Понякога ме питат при запознанство каква е причината да не говоря граматично правилно, дали съм чужденец. През лятото работя като аниматор в големите ни черноморски комплекси и имам възможност да се срещам с много хора. Като цяло съм забелязал покрай работата ми, че туристите са много по-широкоскроени и много лесно осъществявам контакт на други езици и работя чудесно с тях. В работата ми има предимно танц, шоу, екипни игри, рисуване с деца. Много от тях след почивката си ми остават приятели във Фейсбук и си пишем по различни поводи. Когато хората се забавляват, като че ли са по-благосклонни и чистосърдечни. Може  би затова харесвам работата си като аниматор и влагам много, за да бъдат хората щастливи. На същото са подчинени и идеите ми в дизайна.

Твоят път съвсем не е бил лесен, въпреки че все още си много млад. Да започнем отначало – кога и как родителите ти разбират, че не чуваш?

Роден съм във Варна. Бил съм на 2 години и 8 месеца и съм казвал само двайсетина  думички като „мама“, „баба“, „дай“, „вода“, „хайде“… За сметка на това съм бил много будно и слънчево дете. Но след преглед един ушен лекар казва, че не чувам поради липса на рефлекс да мигна при рязко пляскане в гръб. Това звучало абсурдно за моите млади родители – студенти. Баба ми започнала да тества по този начин всички играещи деца при нашите разходки в Морската градина във Варна. И по нейни думи половината трябвало да са глухи поради липса на мигане при пляскане в гръб. За съжаление при по-нататъшните ми изследвания тази диагноза била потвърдена окончателно. Благодарен съм на моите родители, че през целия ми живот са поставяли на първо място шанса да се развивам, въпреки глухотата ми и това е определяло живота на семейството ми и неговите избори  много години. Дори са се преместили в София една година преди да тръгна на училище, за да имам повече възможности за рехабилитация. Те винаги са били до мен.

Кога и къде е направена първата ти операция за поставяне на кохлеарни апарати?

Имплантиран съм, когато съм бил на 4 години в ИСУЛ  от проф. Ценев в един специален ден – Празника на Голяма Богородица и Деня на Варна. Също така, малката ми сестра се казва Миа и тогава е именият й ден. Интересен е и фактът, че аз съм първото имплантирано дете от града. Това е един специален ден за мен и моето семейство, който празнуваме винаги заедно.

Разбрах, че това не е била единствената ти операция – имал си проблем и си получил възпаление. Колко операции имаш до този момент и как се чувстваш сега?

Да, за съжаление. Година след първата ми операция ухото ми протече и това възпаление съществува и до днес. Имам няколко интервенции на това ухо, от които една кардинална, още една имплантация на другото ухо, а сега ми предстои реимплантация на първото ухо – като последна стъпка. Въпреки това, през всичките тези години аз чувам прекрасно и всичко, което съм научил и постигнал, е благодарение на шанса, който ми е даден да започна да чувам на 4 години. Много ми даде и свиренето на пиано, благодарение на което съм свирил във Виена, на международни конкурси и на различни концерти. Дължа много също и на танците, благодарение на които поддържам своята възможност да виждам чашата наполовина пълна и заради които  мога да работя като студент и лятото ми да е дълго. Но истината е, че всичко това ми даде и много болка, защото аз съм глух, но говоря и в никой свят не съм приет за свой – нито в чуващия, нито в глухата общност. Изпитвам ужас, че може за един миг да спра да чувам завинаги и това е по-страшно от операциите, на които съм бил подложен. Имам нужда, когато съм сам да си свалям апарата. Така си почивам от другите, но за съжаление тежките ми мисли остават с мен и от тях не мога да избягам.

Можеш ли да сметнеш колко време общо си изкарал в болници откакто си се родил? 

Това всъщност не е толкова страшно, колкото ограниченията, които съм преживял заради глухотата си.

Каза ми за възпалението, което си получил. То било ли е свързано с някаква болка? И изобщо коя част от поставянето на апаратчето е свързано с болка (ако изобщо има такава)?

Да. Често имам главоболия, нуждая се от повече почивка и чувствам, че нямам енергия. Но се надявам това скоро да се промени. Иначе възстановяването след операцията е бързо, особено при децата. На следващия ден, като излязат от упойката, малките деца тичат и се смеят.

Неудобна ли е за носене външната част на апаратчето?

Този апарат, с който съм в момента, е много удобен и добре защитен от удар. От мен се иска само да се пазя от вода, което е ужасно, защото обожавам да плувам. Удобен е за носене, за разлика от апарата, който имах като малък. Тогава си спомням, че имаше една кутия към него с акумулаторна батерия. Носех я на гърба си, закачена с безопасна игла, висеше с кабел с дължина около 8 – 10 см. Беше тежка и всичките ми дрехи бяха с дупка на гърба. Освен това постоянно ме спираха да не тичам, за да не ми прекъсне кабела, който беше много скъп и дефицитен. Не трябваше да се потя, защото тогава просто се повреждаше апарата и имаше опасност да спра да чувам за няколко седмици. И как едно дете живее така?! Имам спомен, че семейството ми беше затруднено да купува от малките батерии, които се слагаха в малка кутийка и бяха много по-удобни за носене в сравнение с голямата кутия на гърба, защото това беше голям разход и трябваше да се лишаваме от други неща. Затова малката кутия за батерии беше само за празник в моето детство. Такива са спомените ми за трудностите и това е по-тежко за мен в сравнение с лежането в болниците, което беше за кратки периоди от време, слава Богу.

Сподели публикацията:

Generic selectors
Exact matches only
Search in title
Search in content
Search in posts
Search in pages
photo_history
Filter by Categories
Обикновени деца с необикновен слух
Вкъщи
"Не чувам
но съм тук и имам какво да кажа"
Фотография
Литература
Мисия Маверик
Писмата на Рая
Кулинария
Театър
Видео
Спорт
Музика
Интервю
Актуално
Въпросите
Закуската
Backstage
Кое е това момиче?
Момчето, което…
#untaggable
10 неща, които мразя…
Кино